1% procent 
Początek 
Postępy w Leczeniu 
Podziękowania 
Imprezy Charytatywne 
Oliwia w Fundacji 
AKCJA /banerek/  

Oliwia urodziła się 23 sierpnia 2006 w Częstochowie w szpitalu na ul. Mickiewicza.

Niestety nie urodziła się w pełni zdrowa, o czym dowiedzieliśmy się dopiero po jej narodzinach.
Lekarze nic nie zauważyli na USG, całą ciąże przepracowałam w biurze myśląc, że urodzę zdrowe dziecko, dopiero pod koniec ciąży trafiłam do szpitala, na dwa tygodnie przed terminem porodu z powodu tzw. cholestazy ciężarnych, czyli ucisku dziecka na wątrobę i zahamowania  krążenia żółci.
Zagraża to dziecku niedożywieniem, ponieważ nie trawi się tłuszczy. Objawia się swędzeniem całego ciała, które zaczyna się odczuwać z początku na dłoniach a w dalszej fazie choroby na całym ciele - głównie wieczorem i  nocą. Wystarczą próby wątrobowe na podstawie badania krwi, żeby je wykryć.
Schorzenie to uratowało jednak zdrowie i być może nawet życie Oliweńce, bo było wskazaniem do cięcia cesarskiego.
Gdyby lekarze (a chodziłam do dwóch) zauważyli brak kości czaszki wcześniej, na USG, rodziłabym BEZWZGLĘDNIE tylko w ten sposóbi w dodatku w specjalistycznej klinice. Stało się jednak inaczej, Oliwia urodziła się w zwykłaym szpitalu, wymagała jednak fachowej diagnostyki, dlatego w drugiej dobie jej życia rozdzielono nas. Ja zostałam w szpitalu w Częstochowie a ją przetransportowano do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie na Porkocimiu, gdzie przebywała z przerwami prawie półtora miesiąca.
Dziękujemy Bogu za moje schorzenie, bo ono tak naprawdę uratowało Oliwię przed uszkodzeniami mózgu.
Oliwia urodziła się z: wadami wrodzonymi twarzoczaszki, tj.: przepukliną oponowo-mózgową (bardzo rzadką wadą wrodzoną ośrodkowego układu nerwowego), co objawia się brakiem kości pokrywy czaszki w części czołowej, dodatkowo ma niewykształcony częściowo prawy łuk brwiowy, brak prawej zatoki nosowej i niewykształconą  kość noska. Lekarze nie potrafią nam odpowiedzieć na pytanie, skąd taka deformacja u dziecka. Tłumaczą to nałożeniem się kilku czynników: zanieczyszczenia środowiska, niedoborem kwasu foliowego i witamin z grupy B, większym narażeniem na ryzyko u pierwszego dziecka, czynnik genetyczny wykluczono.
Oliwia ma jedną część twarzyczki nietkniętą,  zaś drugą dotkniętą niedokształceniami w rejonie tkanek kostnych i miękkich.
Trudno mi o tym wszystkim pisać, ale uświadomiliśmy sobie z upływem czasu, że sami nie damy rady wyprowadzić Oliweńkę z choroby.
Choćby ze względów finansowych. Od roku bowiem nasze życie toczy się wokół szpitali.
Najpierw, w drugiej dobie życia Oliwia trafiła na diagnostykę do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie na Prokocimiu. Tam też miała 2 pierwsze operacje neurochirurgiczne.
Potem udało nam się dotrzeć do najlepszego w Polsce plastyka rekonstrukcyjnego Prof. Kazimierza Kobusa, który jest kierownikiem oddziału chirurgii plastycznej w Polanicy Zdrój. Uratował jej oczko,  rekonstruując  (na razie częściowo) powiekę. Oliwia wymaga jednak, jak rokują lekarze z Polski, nadal kilkunastu operacji.
Potrzebuje też interdyscyplinarnego zespołu specjalistów, który zbierze się w jednej klinice, aby podczas jednej kilkugodzinnej operacji zbudować jej czoło, przesunąć oddalający się od reszty twarzy oczodół i zrekonstruować kość noska oraz nadać oponie mózgowej odpowiedni kształt nie wywołując jednak przy tym wodogłowia.
To bardzo skomplikowana operacja, która ma być podstawą do dalszych zabiegów, bo główka dziecka rośnie i będzie wymagała ciągłych korekt.

Neurolog po zbadaniu jej w 9-ym miesiącu życia widząc, że rozwija się ponad przeciętną stwierdził, że przy tej wadzie wrodzonej miała ogromne szczęście , że nie doszło do wodogłowia, że nie ma padaczki oraz że mówi, słyszy, chodzi i nie ma problemów z emocjami.
Dziękujemy za to wszystko gorąco Bogu. Ale pozostaje kwestia rekonstrukcji niewykształconych części twarzy. Jeżeli nie pomożemy jej wyjść choćby częściowo z wad do momentu kontaktu

w szkole z rówieśnikami, obawiam się że Oliwia przeżyje wiele bólu i odciśnie się to nieodwracalnie na jej psychice.

 

 

Monika (Kawałek) Deska